随着互联网产业的蓬勃发展,“数据”“云”“共享”等诸类词大家早已不再陌生。但是很少有人思考数据使用过程中,其使用权和所有权的归属问题。这个问题看起来不言自明,数据的使用权和所有权自然都在提供方的手中。但数据有一种特殊属性,那便是一旦被分享,即使仍然拥有所有权,数据提供方却失去了对数据使用权的绝对掌控,而且这一过程通常是不可逆的。比如说,用户为一些app提供个人信息,虽然用户理论上仍然拥有这些个人信息的所有权,但app平台会如何使用这些信息就脱离用户的掌控了。在北京健网未来科技有限公司的创始人王思喆看来,数据的价值在于从数据里获取新信息的能力,而数据的共享,会造成数据的价值流失。以数据平台接收并使用用户信息为例,一方面,数据平台作为数据的使用者,获取了原本可能会由用户自己分析得到的新信息,从而造成了用户数据价值流失;另一方面,在数据平台发生数据泄露时,数据平台并不会真正受到损失,因为它们并不是这些数据真正的所有者,无法承担起和它们所享受的收益相应的责任。尽管业界也进行 “多方安全计算” “全同态加密”等研究,希望可以在加密状态下对数据进行分析处理,从而在保护数据隐私的同时使用数据,但王思喆认为这个过程仍然会造成数据持有者价值的流失,并没能从根本上解决数据所有权与使用权的统一问题。“这确实是很有挑战的技术研究,但它们的使用前景可能被夸大了,需要进一步斟酌”王思喆说,“保护隐私只是一个表面现象,事实我们很难定量界定隐私的范围。这个归根到底是一个价值流失问题。人们不只是想保护隐私,更是不想让自己持有的数据价值流失。”

医疗产业面临数据困境

健网未来正在为医疗数据所有权和使用权的统一寻找解决方案。先后就读于清华大学临床医学专业与UCSF影像学专业,使王思喆有着急病患之所急,难医生之所难的使命感;而在GE(通用电气公司)从事医学影像研发的经历,又使他对医疗数据行业有着深刻了解。王思喆笑道:“我们健网未来选择医疗数据行业创业,很大程度上是因为我对这一领域比较熟悉。”恰恰是这份使命感,这份深刻的了解,使得他更加迫切想要帮助医疗工作者。医院拥有医疗数据的所有权,但由于医疗工作者不具备专业的数据分析所需要的计算机知识,使得医疗工作者无法妥善使用数据的使用权。在这种背景下,如果医院想在现有的病历管理系统上分析处理数据,一方面本身会有巨大的投入,另一方面由于不同医院使用不同版本的病历管理系统,功能的完善不具备可复制性和推广性。如果医院与技术型公司合作,由医院来提供数据,由技术型公司分析使用数据,虽然短期来说医院可以获得所需的数据资源带来的价值,但长期来说,会造成医疗数据脱离医院的掌控。“一般用户使用大平台的时候,会被迫把数据公开出去,这方面的产业虽然越来越多,但用户的参与度却在不断下降。当每个用户越来越不想参与到数据的分享中时,就没有大数据可言了。这一情况在医疗健康尤为明显。事实上,虽然数据产业看起来在蓬勃发展,但医院对于医疗数据的态度却越发保守。”王思喆解释说:“医疗数据共享会损害医院和患者利益,但不使用医疗数据则会降低医疗工作者的工作效率。大部分医疗数据都处于闲置的状态,这样给医疗工作者带来很多不便。”

让数据使用权回归医疗工作者

让数据的使用权回归医生其实也面临一些困难,比如数据处理系统的高门槛问题,能否真正符合医生需求问题,是否方便维护问题……健网未来给出的方案是搭建一个无服务器的医疗数据管理系统,将数据的存储、数据的分析、系统的运行、资源的分配等计算都分散到客户端网络上。“其实,许多医院都动过搭建私有云构建数据分析管理系统的想法,但都因为成本太高而搁浅。既然搭建私有云架设服务器会有很大的花费投入,那我们就索性把服务器给整个移除了,只要给个安装包就能搭建一套私有云。移除服务器后我们发现系统的安全性、稳定性、拓展性都获得了显著提升,这是我们一开始没有预料到的。”在王思喆看来,如果把医疗数据比喻成一座金矿,很多技术公司打着帮医院开发金矿的名义,将开发出的价值据为己有,造成数据使用权和所有权的分离。而健网未来只是给医院提供挖矿的工具,让医生自己去开发数据背后的价值。成立于2018年的健网未来是一个年轻而充满朝气的团队,目前正在和北京协和医院合作开发名为Seed的医疗数据管理系统。Seed医疗数据管理系统预计将于2020年上旬初步投入市场,届时将公布更多细节。“现在的数据产业虽然发展迅速,但还是太混乱了,大家都在想方设法榨取用户的价值。我们希望自己为这个产业引入一丝秩序。星星之火,可以燎原。”王思喆最后说道。

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